本文作者：陳景寧（中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長）
一月間，台南市麻豆區五十二歲王姓婦人，近二十年來全心全力照顧夫家先後倒下的阿嬤、婆婆、公公，是鄰里眼中的孝媳，卻涉嫌悶死罹癌的公公後，從住家三樓頂跳樓自殺身亡。
台灣目前約有七十六萬名失能、失智及身心障礙者，僅一成四使用政府長照資源，二成八聘僱外籍看護工，近六成仰賴「家庭照顧者」，其中七成是女性，平均照顧長達十年，每天照顧約13.6小時，身心俱疲，最近五年已發生四十多起照顧者自戕或同歸於盡的「照顧悲劇」。
為「家庭照顧者」正名
家庭照顧者在個別家庭中往往是沈默的付出者，這位孝媳的故事反映了許多台灣女性照顧者的處境：在照顧時，以被照顧者為生活重心，甚至唯一生活的目標，沒有自我；儘管無怨無悔地為所愛的家人付出青春歲月，但歷經長期的照顧工作後，身心俱疲、身無積蓄、又因為沒有一技之長而無法重返職場，甚至淪為另一個貧窮人口。家總前理事長、政大社工所王增勇教授形容「家庭照顧是一個自我被角色吃掉的過程」。
當你問起照顧者為什麼成為照顧者？她會說，因為她是某人的太太、女兒、媳婦，「照顧是天經地義的事」、「應該對老人家孝順」、「一家人必須彼此照顧，這也是沒辦法的事」。但傳統孝道或家庭觀念，導致許多「被迫的、非自願的」家庭照顧關係，例如媳婦必須照顧沒有血緣關係、沒有養育恩情的公婆。或者，原本關係衝突的家庭成員，硬被配對成照顧關係，提高了照顧暴力發生的風險。
在公共政策場域中，家庭照顧者一樣被忽略。國家除了看不見「家庭照顧者」，有時還是刻意忽視，因為這可以移轉國家必須擔負照顧老人的責任，特別是利用傳統觀念包裹「三代同堂」或「家庭價值」的糖衣，更容易卸責。
走過二十年「家庭照顧者」權益倡導之路
但人口老化已使得長期照顧不是個人或家庭可以單獨承受之共同風險，照顧工作已經無法也不應再藉由強化傳統婦女之家庭照顧者角色，讓婦女獨自承擔照顧之成本。國人必須改變觀念，如同瑞典在1940年代從三代同堂的國家，經過立法翻轉確定「照顧是國家的責任」發展策略。
中華民國家庭照顧者關懷總會成立於1996年，歷任理事長包括曹愛蘭、呂寶靜、傅立葉、陳金玲、王增勇，現任理事長為文化大學社會福利系副教授陳正芬。家總兩大倡議目標：「政府發展足夠而多元的長照資源，讓家庭有選擇權」，「對自願選擇成為家庭照顧者，給予足夠支持」。
1998年，家總招募志工試辦「喘息服務」，經過十二年努力後，2001年起成為政府長照政策的一環。2000年，家總創辦國內首支「家庭照顧者關懷諮詢專線」，自2014年起，家總在衛生福利部社家署支持下建置了全國0800-507272家庭照顧者關懷專線，並輔導設置臺北市、新北市、桃園市、新竹市、臺中市、彰化縣、雲林縣、嘉義市、高雄市、台東縣等十個縣市服務據點，提供居家照顧技巧指導、照顧技巧訓練班、心理協談、支持團體、志工關懷、喘息服務、舒壓活動等家庭照顧者支持性服務，並長期追蹤高風險家庭照顧者。
長期照顧服務法將「家庭照顧者支持性服務」列入法定服務項目
經過二十年的倡議，台灣社會已逐漸意識到「家庭照顧者」的價值與重要性，104年5月15日立法院三讀通過「長期照顧服務法」，除了「居家式」、「社區式」、「機構住宿式」三項法定長照服務項目，「家庭照顧者支持服務」被列入第四項法定服務項目。
「長期照顧服務法」第十三條規定，「家庭照顧者支持服務」包括：一、有關資訊之提供及轉介。二、長照知識、技能訓練。三、喘息服務。四、情緒支持及團體服務之轉介。五、其他有助於提升家庭照顧者能力及其生活品質之服務。
展望「家庭照顧者支持性服務」
事實上，每個家庭對於照顧的品質與期待都不同，長照需求呈現「多元而微型」的樣態，未來「家庭照顧者支持性服務」勢必隨著各地區的既有資源、發展條件、人力成本等，產生「因地制宜」與「多樣選擇」的發展。家總因此基於「使用者經驗」，嘗試推動「家庭照顧協議」、「家庭照顧巡守隊」、「照顧咖啡館」等新創計畫。
以自105年6月起推動「照顧咖啡館」試辦計畫為例，原型來自於英國的記憶咖啡、日本失智症咖啡館等，讓咖啡館員工接受訓練，協助提供各項長照資源訊息，「建立社區長照情報新據點」。此外，善用咖啡館空閒時段，提供喘息課程、紓壓活動，就近建立「社區中的照顧者支持團體」。
而與國外作法不同處，有鑑於台灣勞動力短缺，但卻有許多已卸下照顧責任的「畢業照顧者」面臨找不到工作的窘境，究其原因，走不出喪親的悲慟、長期與人群隔閡、缺乏再就業的信心，都可能是原因。因此，家總利用「照顧咖啡館」打造一個中途職場，協助強化其再就業的信心與準備。
目前已有台北市極簡咖啡館報名成為實驗性的「照顧咖啡館一號店」，並有兩名「畢業照顧者」參與為期三個月的實習計畫，由家總與咖啡館共同出資提供實習、勞健保薪資。實習生除了要接受正規的咖啡館職業訓練，包括外場點餐及接待、產品製作、咖啡烹調；此外，並須接受家總社工規劃的三階段課程，第一個月回顧照顧歷程的價值；第二個月進行職涯評估與求職準備；第三個月撰寫履歷，正式展開求職行動。
「照顧咖啡館」還在陸續徵求全國咖啡館經營者與畢業照顧者參與第二期試辦計畫。家總期待從從小規模的試辦經驗中，透過行動研究案，不斷修正服務模型，逐步擴大服務對象。也期待有更多關懷家庭照顧者權益的人士共同參與。
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