本文作者：劉于濟（台灣障礙者權益促進會理事）
台灣高齡化時代的來到，長照議題成為了近年來，各方領域學者專家筆戰的新戰場。為何我會用「筆戰」來形容這場議題呢？因為對我這位，從小就需長照的重障者來說，政府及各專家所提出的政策方案，無法貼近到我現實的生活，一切感覺紙上談兵，如此虛幻。另一層面，社會大眾對於「長照制度」觀念太過陌生。傳統文化對於「照顧」，很直接的就是回歸到家人身上，沒有公共資源的概念。沒家人或無照顧能力的就往機構送，人生就此被隔離在另一空間。家庭尚有點能力也願意付出，多數會選擇聘雇外籍看護。目前的長照公共政策，重心在65歲以上的銀髮族身上。而未達到65歲身心障礙族群，只能得到一些殘補式的長照資源。
新聞追蹤報導的車禍女童──珣珣。社會大眾除了對她的不捨及關心外，她所展現的生命力，是令許多人所慟容的。但是我這位重障者，憂心的是她的長照問題！
我從小就患有肌肉萎縮症，這是一種罕見疾病。隨著身體的成長，身體功能會漸漸退化。母親及外婆是我主要的照顧者。身為人最基本的吃喝拉撒睡，都需要靠他人來協助完成。在照顧的過程中，從容易造成雙方的受傷及情緒上的衝突；在移位（抱上輪椅、洗澡等等）的過程中，就容易造成照顧者手拉傷或是腰扭傷；半夜的翻身問題，也往往造成家長隔天工作的精神不佳。在高中前，我的生活就只有家中及學校，很少有機會才與同學們去參與校外教學等等的活動。因為許多學校不知該如何協助障礙的學生。通常會要求家長陪讀或是同行。隨著年紀及體重上的負擔。這樣的惡性循環下，我們也不知從何尋求有效的幫助資源。家長只能無奈的聘請外籍看護，來協助我的日常生活。這麼一請，轉眼間也十二年了。這中間的優點就是，我有個全人的生命經歷，我完成高等學歷、有工作、談感情及多元的社交圈。與家人的關係也不再有所壓力。
聘請外籍看護真的是無奈！因為從過去到現在，政府提供的長照服務，無法幫助到我，遑論有全人的發展。但是聘請外籍看護，薪資成本就占了我家的最大支出。另外，在語言文化所造成的溝通不良，長期相處上情緒的衝突，看護本身的健康、情緒、意外的情況，我們還要擔心可能的財產損失及逃跑的風險。如果三年期滿要再續聘，就又需等原看謢回國辦手續後，再回來台灣，時間約一個月。這段空窗期卻不能使用任何的公共資源（如：居服、個人助理及喘息服務）。這些問題政府視而不見，大眾也不會明白的苦。近年來，人權意識的抬頭。外籍看護全年無休，扛起國內長照的重擔。這問題令人不捨。但是對於重障者來說，我們也希望與貼身的看護有良善的互動，讓他們可以休假、休息的時間與空間。但是無奈的是，對於需要24小時照顧的我們。許多時候，家人已經無力照顧。在沒其他配套資源進場協助時，重障者的人權誰又重視呢？
我覺得，長照議題是一個社會整體必需要共同面對，且一同學習的課題。如果這社會期待是可以本國人照顧本國人。政策上，不應將資源一一的切割。這樣容易造成資源分配不均，也易有疊床架屋的狀況。政府與民間需要不分你我，整合建立一套「長照系統」。各個年齡的被照顧者，可以選擇適合自己生活的服務及人力。同時也期待，國人對於看護員的職種，可以有著尊敬的心態，而非低階工作。長照制度（系統）的建立，就如同興建101大樓一樣。沒有穩固的地基，如何建築101層呢？可以從65層開始蓋嗎？
【延伸閱讀】
林宜慧，〈重度身障︰誰幫我翻身？〉《中國時報》，2014年06月01日。